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Aufklärung über seltene Erkrankungen

Jonas wächst bis zu seinem 2. Lebensjahr als gesundes und fröhliches Kind heran. So etwas wie krank sein kannte ihr kleiner Sohn eigentlich gar nicht, erinnert sich seine Mutter Eva. Doch dann wendet sich das Schicksal. 3 Wochen nach seinem 2. Geburtstag entwickelt Jonas hohes Fieber und Husten. Der Kinderarzt diagnostiziert eine Bronchitis und verschreibt Antibiotika. Bald geht es ihm besser, doch zwei Monate später wird er schon wieder krank. Aus einer kleinen Hautverletzung erwächst eine Rötung, die sich rasch auf den ganzen Arm ausdehnt. Jonas wird in eine Klinik eingewiesen, er erhält wieder Antiobiotika, dieses Mal als Infusion. Wenige Tage später darf er wieder nach Hause.

Niemand denkt daran, dass Jonas Krankheitsepisoden einen ernsthaften Hintergrund haben könnten. Doch die Episoden von Fieber und Husten wiederholen sich, hinzukommen Ohrenentzündungen und lang anhaltende Durchfallerkrankungen. Eva ist in Sorge, sie bringt ihren Sohn von Arzt zu Arzt -  doch niemand kann eine Antwort auf ihre drängenden Fragen geben.  Experten an zwei Universitätskliniken veranlassen eine Reihe von aufwändigen Spezialuntersuchungen – doch ohne ein klares Ergebnis. Jonas’ Krankheit bleibt ein Rätsel.

Jonas Geschichte ist kein Einzelfall. Allein in Deutschland sterben jedes Jahr mehrere tausend Kinder an einer seltenen Erkrankung. Familien stehen oftmals mit ihrer Leidensgeschichte isoliert und als Außenseiter da.

Aus diesem Grund wollen wir, das Team der Care for Rare Stiftung, über unsere Kinder mit seltenen Erkrankungen informieren – an Schulen, Universitäten, in Familien und in Arztpraxen. Wir wollen ein kindgerechtes Aufklärungsprogramm initiieren und das Schicksal der vielen, immer noch unheilbar kranken Kinder in die Öffentlichkeit tragen.  Wir wollen uns dafür einsetzen, dass diese Kinder, die an einer seltenen Erkrankung leiden und ihre Familien nicht an den Rand der Gesellschaft rücken, sondern in unsere Mitte, dass sie im Fokus unserer Sorge und Anteilnahme bleiben.

Vor allem aber besteht nur dann Hoffnung auf Heilung, wenn die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen Anerkennung und breite Unterstützung findet.

Weitere Informationen

Ihre Ansprechpartnerin:

Anne-Marie Flad

Tel: + 49 89 4400-57947
Fax: +49 89 4400-57702