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Akmarul - Malaysia

Akmarul aus Malaysia leidet an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Um herauszufinden, was genau dem Jungen fehlt und wie ihm geholfen werden kann, lud die Care-for-Rare Foundation den Jungen nach Deutschland ein und ließ ihn von Experten in München untersuchen. Ein seltener Gendefekt scheint die Ursache für die Beschwerden des Kindes zu sein.

AkmarulAkmarul ist 9 Jahre alt und lebt mit seinen Eltern und seinem Bruder in Malaysia. Seit frühester Kindheit Jahren plagen den Jungen massive therapierefraktäre Entzündungen im Magen-Darm-Trakt, seine malaysischen Ärzte konnten ihm bislang nicht helfen. Im November 2014 ermöglichte die Care-for-Rare Foundation Akmarul und seiner Familie eine Reise nach München, um ihn am Dr. von Haunerschen Kinderspital untersuchen zu lassen. Begleitet wurde die Familie auch von Akmaruls behandelndem Arzt aus Malaysia, der neben der medizinischen Betreuung während der Flugreise auch als Dolmetscher fungierte.

Während seines 2-wöchigen Aufenthalts in der Klinik wurde Akmarul umfangreichen spezialisierten Untersuchungen unterzogen, Mediziner und Wissenschaftler vermuteten einen Gendefekt als Auslöser für seine Beschwerden. Mittels innovativer genetischer Methoden konnte ein neuer Gendefekt im Formenkreis der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen bei Akmarul identifiziert werden. Nun gilt es, im Rahmen umfassender wissenschaftlicher Untersuchungen die Krankheitsmechanismen genau zu erörtern. Akmarul wird in Kuala Lumpur weiter betreut, das Team am Dr. von Haunerschen Kinderspital steht mit den malaysischen Ärzten in engem Kontakt und arbeitet mit Hochdruck daran, eine Behandlungsstrategie für den Jungen zu entwickeln.

Die Bemühungen um Akmarul kommen dabei nicht nur dem Jungen selbst zugute. Viele weitere Kinder mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen warten auf eine Diagnose, die eine Heilung erst möglich machen kann. Aufwendige Diagnoseverfahren und Forschungsanstrengungen sind jedoch sehr kostspielig; die Care-for-Rare Foundation sammelt daher Spenden für die Erforschung dieser seltenen Darmerkrankungen, um betroffenen Kindern eine Chance auf Heilung zu geben.

Ihr Ansprechpartner

Johannes Schwalke

Tel: + 49 89 4400-57998
Fax: +49 89 4400-57702