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Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Um  in Südostasien ein stärkeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu wecken, hat die Care-for-Rare Foundation gemeinsam mit der Chulalongkorn Universität Bangkok eine „Deutsch-Thailändische Allianz für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen“ initiiert.  Dafür veranstaltet die Care-for-Rare Stiftung im Januar 2015 das erste internationale „European-South-East Asian PID Meeting: From Bench to Bedside“ in der thailändischen Hauptstadt. Bei der Veranstaltung sollen die aktuellen Herausforderungen im Bereich der primären Immundefekte (PID) im südost-asiatischen Raum diskutiert und auf spezielle Bedürfnisse und Herausforderungen in Forschung und Therapie aufmerksam gemacht werden.  Das Treffen markiert den offiziellen Start unserer Zusammenarbeit mit der Chulalongkorn Universität Bangkok und weiteren Kooperationspartnern in Südostasien.

Beim Thema der seltenen Erkrankungen ist die internationale Zusammenarbeit besonders wichtig, da Patientenzahlen gering sind und ein Mangel an Expertise herrscht. Thailand und Südostasien haben gegenüber Deutschland noch einiges aufzuholen, was Versorgung, Forschung und Therapiemöglichkeiten betrifft. Auch im politischen Bereich besteht keine annähernd ausreichende Sensibilität für das Thema. Da es eines der Grundprinzipien der Care-for-Rare Foundation ist, betroffenen Kindern über die Landesgrenzen hinaus zu helfen, nimmt die Care-for-Rare Foundation diese Kooperation zum Anlass, andere Weltregionen bei ihren Bemühungen für eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Mit diesem Ziel vor Augen wird es für die lokalen Teilnehmer einen Workshop mit Vorträgen von Prof. Christoph Klein und Prof. Martin van Hagen von der Rotterdam University geben. Außerdem werden Sprecher aus verschiedenen Ländern der Region (Malaysien, Vietnam, Indonesien, den Philippinen, Singapur und Thailand) die aktuelle Situation im Bereich PID darstellen.

„European-South-East Asian PID Meeting: From Bench to Bedside“

Um den politischen und wirtschaftlichen Dialog anzuregen und um langfristig neue Initiativen für die Verbesserung der Situation von betroffenen Patienten zu  entwickeln, findet im Rahmen des Meetings eine öffentlichkeitswirksame Podiumsdiskussion statt, welche unter anderem Teilnehmer aus Ärzteschaft, Wissenschaft, dem thailändischen Gesundheitsministerium und andere wichtige Stakeholder zu Wort kommen lässt. Hierbei unterstützt uns auch der ehemalige thailändische Botschafter in München, Dr. Charivat Sanaputra, der die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernommen hat. Er ist dafür bekannt, für verschiedenste gesellschaftliche Themen Brücken zwischen Deutschland und Thailand zu bauen. Unterstützt wird unsere Kooperation ebenfalls von der International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), der Allergy, Asthma and Immunology Association of Thailand sowie der deutsch-thailändischen Handelskammer. Von einer Zusammenarbeit zwischen Deutschland und Thailand kann auch die Wirtschaft profitieren, da durch Forschung und Entwicklung Technologie und Innovation vorangetrieben und neue Märkte erschlossen werden können.

Als zweiten Schritt der Kooperation haben wir außerdem ein Gastwissenschaftler-Programm ins Leben gerufen, welches ermöglicht, dass junge Wissenschaftler aus Thailand für mehrere Monate nach München kommen, um in die neuesten Erkenntnisse zu Erforschung und Behandlung von seltenen Krankheiten eingeführt zu werden. Die resultierenden Erkenntnisse aus der Forschung an seltenen Erkrankungen können auch für häufige Krankheiten eine große Bedeutung haben. So konnte durch die Forschung an seltenen Erkrankungen bereits eine Therapie gegen Krebserkrankungen entwickelt werden. So profitieren Patienten in Südostasien von unserer Expertise und wir gewinnen ein weites Netzwerk kompetenter Kooperationspartner in Südostasien.

Dieses Projekt wird unterstützt von:

 

Universität Bangkok
Allergie -Astma
International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies
Chulalongkorn University Bangkok
International Patient Organization for Allergy, Asthma and Immunology Association of Thailand
International Patient Organization
for Primary Immunodeficiencies

Ihre Ansprechpartnerin:

Maria Madrigal Montero

Tel: + 49 89 4400-57972
Fax: +49 89 4400-57702

 

“Partnering with the international Care-for-Rare Foundation, we promote public awareness for rare diseases and enjoy being a part of an even larger network dedicated to train future leaders in pediatrics.

C4R has had a wonderful impact on how we currently rethink our responsibility for children with rare diseases and on how we will direct future research studies aiming to cure children with rare diseases.”

Kanya Suphapeetiporn, MD, PhD
Head of Division of Medical Genetics and Metabolism
Faculty of Medicine
Chulalongkorn University
Bangkok