Der
direkte Weg
zu Ihrer
Spende

Alliance

Deutsch-Türkische Kooperation zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen

Die Care-for-Rare Foundation hat eine Kooperation mit türkischen Partnern ins Leben gerufen, um Kinder mit seltenen Erkrankungen künftig besser versorgen zu können. Im Zuge des deutsch-türkischen Wissenschaftsjahres 2014 fördern das Deutsche Ministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie das türkische Ministerium für Wissenschaft, Industrie und Technologie das Kooperationsprojekt, das eine Intensivierung der wissenschaftlichen Zusammenarbeit und eine Steigerung der öffentlichen Aufmerksamkeit für das Schicksal der „Waisen der Medizin“ zum Ziel hat.
Im Rahmen der Kooperation initiiert Care-for-Rare verschiedene Projekte:

Fotoausstellung in Istanbul, Ankara, Kayseri und München

Von September bis Januar wird eine Fotoausstellung von Kindern mit seltenen Erkrankungen in türkischen Städten und in München zu sehen sein. In eindrücklichen Bildern portraitiert der Fotograf Kamer Aktas Kinder aus der Türkei und Deutschland, die an einer seltenen Erkrankung leiden und die sich – gemeinsam mit ihren Familien – tagtäglich den damit verbundenen Herausforderungen immer wieder neu stellen müssen.

Bei unserer Mission haben wir prominente Unterstützung: Sowohl der ehemalige Münchner Oberbürgermeister Christian Ude als auch der Bürgermeister von Maltepe, Istanbul Ali Kilic unterstützen uns bei der Organisation der Ausstellung und der Vernissage, die Anfang September in Istanbul stattfinden wird. Auch Profi-Fußballspieler Ceyhun Gülselam von Hannover 96, Kabarettist Django Asül und Unternehmensberaterin Faize Berger – allesamt deutsche Persönlichkeiten mit türkischen Wurzeln – unterstützen das Projekt mit starken Stimmen. Nach dem einwöchigen Auftakt in Istanbul wird die Wanderausstellung in Ankara und Kayseri Halt machen und die Bevölkerung auf das Schicksal der „Waisen der Medizin“ aufmerksam machen. Abschließend werden die Bilder in München gezeigt: Eine Finissage in München soll auch die Bevölkerung in der bayerischen Hauptstadt für seltene Erkrankungen sensibilisieren.

Save the date

 

Workshop

Um den Austausch zwischen deutschen und türkischen Experten auf wissenschaftlicher Ebene zu fördern, fand im März 2015 bereits ein Workshop zu seltenen Erkrankungen im Dr. von Haunerschen Kinderspital statt. 25 Wissenschaftler und Ärzte türkischer Universitätsklinika kamen nach München, um neueste Forschungserkenntnisse auf dem Gebiet der primären Immundefekte und aktuelle Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten in der Türkei zu diskutieren. Wir sind zuversichtlich, durch die neu entstandenen Kooperationen Kindern mit seltenen Erkrankungen in der Türkei nachhaltig besser helfen zu können und die Forschung zu primären Immundefekten zu intensivieren!

Workshop

 

Hintergrund

Seit mehreren Jahren arbeitet die Care-for-Rare Stiftung mit verschiedenen Partnern in der Türkei im Bereich Forschung und Therapiemöglichkeiten bei seltenen Erkrankungen zusammen. Um die internationalen Allianzen zu stärken, realisieren wir im Zuge des deutsch-türkischen Wissenschaftsjahres 2014 ein zweistufiges Awareness-Projekt für Kinder mit seltenen Erkrankungen in der Türkei. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die Care-for-Rare Initiative mit knapp 40.000 Euro.

Mit dem Projekt baut die Care-for-Rare Foundation Brücken zwischen den beiden Ländern und vernetzt Experten und Unterstützer. Unser Bestreben ist es, Öffentlichkeit wie Wissenschaft auf die Relevanz des Themas „seltene Erkrankungen“ aufmerksam zu machen, vor allem im Hinblick auf die zentrale Bedeutung der Grundlagenforschung. Neue Forschungsanstrengungen sind dringend nötig, um langfristig innovative Therapien entwickeln zu können und Kindern mit einer seltenen Erkrankung dadurch eine Chance auf Heilung bieten zu können.

In der Türkei fehlt es bis heute an adäquaten Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Um bessere Strukturen zu etablieren, ist ein nationaler Aktionsplan vonnöten, der auf europäischer Ebene bereits Pflicht ist. Auch durch die Schaffung von Expertenzentren, die Vernetzung von Patientenorganisationen, die Einrichtung offizieller Informationszentren  und einer Help-Line für Betroffene kann die Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen optimiert werden. Für die Umsetzung solcher Maßnahmen sind grenzüberschreitende Zusammenarbeit sowie die gegenseitige Vermittlung von Expertise notwendig. Die Mission der Care-for-Rare Foundation und ihrer Partner ist es, die nötigen Strukturen und Forschungsanstrengungen zu initiieren, so dass weder hierzulande noch in der Türkei Kinder an seltenen Erkrankungen sterben müssen.

Ihre Ansprechpartnerin:

Maria Madrigal Montero

Tel: + 49 89 4400-57972
Fax: +49 89 4400-57702

 

Django Asül unterstützt das Projekt

Djamgo Asül „Das einzig Gute an einer seltenen Krankheit ist: sie kommt selten vor. - Das Schlimme ist: selbst dann sind Millionen Menschen davon betroffen.

Umso wichtiger ist es, wenn sich Institutionen dem Kampf gegen seltene Krankheiten stellen.

Denn akzeptabel ist eine Krankheit erst, wenn es sie gar nicht mehr gibt.

 

Faize Berger unterstützt das Projekt

Faize Berger

„Kinder sind unsere Zukunft und vor allem sehr liebevolle verletzliche Wesen.

Wenn sie von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es meist eine leidensvolle Odyssee bis die Krankheit diagnostiziert wird.

Das Projekt „Deutsch-türkische Allianzen für eine bessere Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen“ wird vor allem im Sinne dieser Kinder die bestehende Zusammenarbeit zwischen Deutschland und der Türkei festigen und dafür sorgen, dass die wissenschaftlichen Ergebnisse schneller und besser die Kinder erreichen können.“

 

Ceyhun Gülselam unterstützt das Projekt

"Als Fußball-Profi weiß ich, wie bedeutend es ist, gesund zu sein und dass es keine Selbstverständlichkeit ist. Wir werden tagtäglich medizinisch betreut und können es nicht hoch genug einschätzen, dass wir uns als "gesund" bezeichnen können. Es gibt weltweit viele Menschen, deren Alltagssorgen Krankheiten sind, die schwer zu behandeln sind und die dadurch extrem eingeschränkt sind. Ich finde es toll, dass diesen Menschen durch das deutsch-türkische Projekt Aufmerksamkeit geschenkt wird und sie dadurch einen Hoffnungsschimmer für ihr Leben bekommen. Ich bin in Deutschland und in der Türkei zu Hause und fühle mich mit beiden Ländern und Kulturen verbunden. Daher liegt es mir auch am Herzen, dass es den Menschen in den Orten gut geht, die ich als mein Zuhause empfinde."