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Erstes European-South-East Asian PID-Meeting: From Bench to Bedside

Care-for-Rare initiiert erstmaligen Austausch zwischen südostasiatischen Ländern zur besseren Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen

Gemeinsam mit der Internationalen Patientenorganisation für primäre Immundefekte IPOPI und der Chulalongkorn University in Bangkok hat die Care-for-Rare Foundation das erste südostasiatische PID-Meeting in Thailand ins Leben gerufen. Am 26. Januar 2015 kamen erstmalig Ärzte und Klinikvertreter sowie Wissenschaftler aus Thailand, Vietnam, Malaysia, Indonesien, Singapur, Hongkong und den Philippinen im Chulalongkorn University Hospital zusammen, um den Grundstein für eine südostastiatische PID-Society zu legen. Ziel dieser Initiative ist es, Patienten mit primären Immundefekten (PID) durch regionale Zusammenarbeit schnelleren Zugang zu einer korrekten Diagnose und Therapiemöglichkeiten zu verschaffen und primäre Immundefekte vermehrt ins Zentrum der weltweiten Aufmerksamkeit zu stellen. Unterstützt wurde das Meeting auch durch den thailändischen Gesundheitsminister.

Einen gelungenen Auftakt der Veranstaltung bildete der Vortrag von Prof. Christoph Klein, Vorstand der Care-for-Rare Foundation und Direktor am Dr. von Haunerschen Kinderspital, zum Thema „Clinical challenges and novel diagnostic tools including NGS & new Therapies“. Vor mehr als 100 Teilnehmern – neben führenden PID-Experten auch viele interessierte Studenten – ermutigte er die Ärzte von morgen, „out-of-the-box“ zu denken und neue, unkonventionelle Therapiewege einzuschlagen, um primäre Immundefekte schneller zu identifizieren und Betroffenen damit eine Odyssee von Arzt zu Arzt zu ersparen. Im Anschluss hielt Prof. Martin van Hagen aus Rotterdam seinen Vortrag über „Antibody deficiencies from bench to the bedside“, welcher vor allem für die Studenten von großem Interesse war. Im zweiten Teil des Meetings kamen Experten aus Malaysia, Singapur, Vietnam, den Philippinen, Indonesien und Thailand zu Wort und berichteten über die aktuelle Lage von Patienten mit primären Immundefekten in ihren Ländern. Es wurde deutlich, dass es vor allem in Vietnam und den Philippinen an den notwendigen Strukturen fehlt und eine regionale Vernetzung daher von höchster Notwendigkeit ist.

Wie wichtig eine internationale Zusammenarbeit bei der Behandlung von PID-Patienten ist, betonte Johan Prévot, geschäftsführender Direktor der internationalen Patientenorganisation IPOPI, in seinem Vortrag „The importance of stakeholder collaboration and International collaborations“. Anschließend wurden in einer Podiumsdiskussion die Voraussetzungen und notwendigen nächsten Schritte im Hinblick auf die Gründung einer südostasiatischen PID Society diskutiert, unterstützt durch IPOPI und Prof. Klein, der durch seine langjährige Erfahrung in der Leitung internationaler PID-Verbünde und den direkten Zugang zur Spitzenforschung als Experte beratend zur Seite stehen konnte.

Zum Abschluss dieses historischen Zusammentreffens unterzeichneten alle Beteiligten mit großer Begeisterung einen „Call for action“  und sprachen sich somit für eine zeitnahe Gründung einer südostasiatischen Society für primäre Immundefekte aus. Wir sind zuversichtlich, mit diesem Meeting den Startschuss für eine neue regionale Zusammenarbeit gelegt zu haben, welche langfristig die Versorgung von Patienten mit primären Immundefekten in Südostasien verbessern wird. Wir danken IPOPI und der Chulalongkorn University für die hervorragende und erfolgreiche Zusammenarbeit!

Die Care-for-Rare Foundation engagiert sich weltweit für eine bessere Versorgung von Kindern mit einer seltenen Erkrankung. Mit den Förderlinien Awareness und Alliance zielt die Arbeit der Stiftung darauf ab, das Schicksal der Waisen der Medizin verstärkt in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken und Experten weltweit zu einem starken Netzwerk zusammenzuschließen.

Lydia Tropper

Tel: + 49 89 4400-57972
Fax: +49 89 4400-57702

 

"We at South East Asia Primary Immunodeficiencies Network (SEAPID), are very proud and honoured to be associated as an international partner of Care for Rare Foundation  which has given tremendous assistance and support in the development of Primary Immunodeficiencies in this region.

With this partnership bond we are positive of a brighter future for PID. Another plus for humaneness.”

Dr. Adli Bin Ali,
Coordinator South East Asia Primary Immunodeficiencies Network,
Kuala Lumpur, Malaysia