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Hilfe für Lacramioara und Abel aus Rumänien

Juli 2016                

Aus dem rumänischen Hermannstadt erreichte uns vor Kurzem die Anfrage eines Kinderarztes. Seine Patientin Lacramioara leidet an kongenitaler Neutropenie, einer Erkrankung des Immunsystems, der vermutlich ein seltener, noch unbekannter Gendefekt zugrunde liegt. Immer wieder leidet das Mädchen an schweren bakteriellen Infektionen, ausgelöst durch das Fehlen von neutrophilen Granulozyten, einer Klasse von weißen Blutkörperchen, die maßgeblich an der Abwehr von Bakterien beteiligt sind. Nicht ohne Folgen: Chronische Infektionen ihrer Ohren haben Lacramioara fast taub gemacht, auch ihre Lunge ist bereits schwer geschädigt. Dabei wäre die Behandlung im Prinzip sehr einfach; wenn Kinder in Deutschland an dieser seltenen Erkrankung leiden, werden sie mit dem Medikament G-CSF behandelt, einem Wachstumsfaktor für die Reifung weißer Blutkörperchen im Knochenmark. Lacramioaras Familie in Rumänien kann sich die Behandlung jedoch nicht leisten, das Sozialsystem übernimmt die Kosten von rund 5.000 Euro pro Jahr nicht.

Die Care-for-Rare Foundation nimmt sich des Mädchens mit dieser seltenen Erkrankung an. Gemeinsam mit ihrem Vater und ihrem Bruder Abel kam Lacramioara im Juni 2016 nach München ans Dr. von Haunersche Kinderspital. Hier wird sie von Spezialisten betreut, die sie untersucht und eine Therapiestrategie entwickelt haben. Das Mädchen bekommt nun das dringend benötigte Medikament G-CSF, die Zahl der weißen Blutkörperchen steigt bereits an, und es geht ihr schon viel besser.

Auch Lacramioaras Bruder Abel ist krank. Er leidet an einer körperlichen Fehlbildung, die ebenfalls Ausdruck einer seltenen Erkrankung ist. Um dem Jungen sein Leben etwas zu erleichtern, wurde er im Juni am Dr. von Haunerschen Kinderspital operiert. Er hat den Eingriff ohne Komplikationen sehr gut überstanden, auch ihm geht es bereits viel besser. Die kinderchirurgischen Spezialisten haben eine zweite Operation im Herbst empfohlen, um seine Fehlbildung zu kurieren. Care-for-Rare übernimmt die Kosten für Medikamente, Behandlungen, Reise und Unterkunft der rumänischen Familie.

Um den Kindern der Familie langfristig helfen zu können, wäre es sehr wichtig, die genetischen Ursachen dieser seltenen Erkrankung aufzuklären. Care-for-Rare Wissenschaftler arbeiten mit Hochdruck an der Entschlüsselung ihres Genoms, um herauszufinden, warum die beiden Kinder so krank sind. Wenn das gelungen ist, können hoffentlich Strategien für eine dauerhafte Heilung von Lacramiora und Abel sowie weiterer betroffener Kinder entwickelt werden.

Viele Spenderinnen und Spender haben uns bereits mit einer Spende für Lacramioara und Abel bedacht, rund 17.700 Euro sind in den letzten Wochen zusammengekommen – herzlichen Dank! Bitte helfen Sie uns auch weiterhin dabei, den beiden Kindern zu helfen!

 

Spendenkonto: Care-for-Rare Foundation
IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33
BIC: SOLADES1ULM
Stichwort: Care-for-Rare AID

 

Ihr Ansprechpartner

Johannes Schwalke

Tel: + 49 89 4400-57998
Fax: +49 89 4400-57702