Care-for-Rare Alliance
Exzellenz weltweit vernetzt
Die Care-for-Rare Alliance ist ein internationales Netzwerk aus Ärzten und Wissenschaftlern, die sich der Vision der Stiftung verschrieben haben – weltweit alle Kinder mit seltenen Krankheiten zu heilen. Die Experten arbeiten in Kinderkliniken oder an wissenschaftlichen Instituten und forschen gemeinsam an der Entschlüsselung seltener Erkrankungen und der Entwicklung neuer Therapien. Das Mutterschiff ist das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München.
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Konkrete Ziele des Netzwerks sind:
- Entwicklung neuer diagnostischer Konzepte & individualisierter Therapien für seltene Krankheiten (insbesondere für genetische Erkrankungen des Immunsystems)
- Intensivierung gemeinsamer Forschungsaktivitäten zu seltenen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg
- Ausbildung künftiger Generationen von ÄrztInnen und klinisch tätigen WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und personalisierten Therapien
- Förderung der Mobilität und des wissenschaftlichen Nachwuchses
- Sensibilisierung von medizinischem Personal, AkademikerInnen und ForscherInnen sowie der breiten Öffentlichkeit für seltene Krankheiten
Zur Umsetzung dieser Ziele sind folgende Maßnahmen vorgesehen:
- Forschungsaufenthalte von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern
- Weiterbildungsmaßnahmen und Workshops zu seltenen Krankheiten und personalisierter Medizin
- Initiierung von gemeinsamen Forschungsprojekten und Veröffentlichungen
- strategische Treffen der Netzwerkpartner
- Gastvorlesungen an Partnereinrichtungen
- Reisestipendien für die Teilnahme an wissenschaftlichen Konferenzen
- Awareness-Raising und Sensibilisierungsmaßnahmen der Öffentlichkeit zum Thema Forschung für seltene Erkrankungen
- Entwicklung von wichtigen IT-Plattformen und IT-Infrastrukturen (z.B. Sample Tracking System, Beacon, Federated Machine Learning) zur Verbesserung der Variantenbestimmung und zum Datenaustausch für Forschungszwecke
Unsere aktuellen Alliance-Projekte:
Wer forscht am Dr. von Haunerschen Kinderspital? Unsere aktuellen Stipendiaten
Wir zeigen die Menschen hinter der Forschung im Forschungsgebäude Kubus des Comprehensive Childhood Research Centers und stellen unsere derzeitigen Stipendiaten ...
Scivias-Studie: Neue Wege in Diagnostik und Prävention
Vor fast 900 Jahren prägte Hildegard von Bingen die Vorstellung, dass das Auge das Fenster zur Seele des Menschen sei ...
Gemeinsam kämpfen gegen Kinderkrebs!
Clara* ist ein fröhliches Kind. Sie spielt mit ihrem kleinen Bruder im Garten, am liebsten Fußball. Neulich wurde ihr dabei übel, ...
Erweiterung der Sequenzierplattform am Dr. von Haunerschen Kinderspital
Bitte helfen Sie uns weiterhin!Dank eingeworbener Fördermittel übernimmt die Care-for-Rare Foundation einen Großteil der Labor- und Instandhaltungskosten, die bei den Sequenzierungen ...
Die Hauner Biobank: Herzstück der medizinischen Forschung
Januar 2022 ---Das Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital in München gehört seit seiner Gründung vor 10 Jahren zu ...
Care-for-Rare Research Center am neuen Dr. von Haunerschen Kinderspital
Dezember 2016 ---Das Dr. von Haunersche Kinderspital der LMU im Herzen von München ist ein Kompetenzzentrum für die Behandlung seltener ...