Oktober 2023 —

Den Freunden und Spendern der Care-for-Rare Foundation wurde beim Jahresempfang am 25. Oktober im Friedrich-von-Gärtner-Saal im St.-Vinzenz-Haus des LMU Klinikums etwas Besonderes ermöglicht: Als Dankeschön für ihre treue Unterstützung bekamen sie die Gelegenheit, das Hauner Comprehensive Research Center zu besichtigen. Ärzte und Wissenschaftler gaben ihnen in den verschiedenen Forschungslaboren des Dr. von Haunerschen Kinderspitals einen Einblick in die aktuellen wissenschaftlichen Möglichkeiten, um Gendefekte zu erkennen sowie darauf abgestimmte Therapien zu entwickeln und damit Kindern und auch Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen helfen zu können.

8.000 seltene Erkrankungen sind bislang bekannt. Wir setzen uns dafür ein, dass es durch kontinuierliche (und internationale) Forschungsanstrengungen immer mehr werden.

Dies wünschen sich auch die Eltern eines 4-jährigen Mädchens, die zur anschließenden Diskussionsrunde mit Stiftungsvorstand Prof. Christoph Klein eingeladen waren. Sie wissen, dass ihre Tochter an einer seltenen Erkrankung leidet. Doch kein Arzt kann eine Diagnose stellen. Über das gesundheitliche sowie emotionale Auf und Ab während dieser weiterhin andauernden „Patientenreise“ sprachen sie vor Publikum sowie beim anschließenden Get-together sehr ehrlich und im Hinblick auf sich weiterentwickelnde Diagnostik- und Behandlungsmethoden auch hoffnungsvoll.

Für die musikalische Gestaltung des Jahresempfangs sorgte ein Streicher-Trio mit Josephine Kohlpaintner, Marie Stachowiak & Helene Holl, Preisträgerinnen von „Jugend musiziert“.