Clara* ist ein fröhliches Kind. Sie spielt mit ihrem kleinen Bruder im Garten, am liebsten Fußball. Neulich wurde ihr dabei übel, heute sieht sie auf einmal nicht mehr richtig und das Laufen fällt ihr schwer. Die besorgten Eltern alarmieren den Kindernotarzt,
„You can’t stop the wave, but you can learn how to surf“ (Jon Kabat-Zinn)
Im Rahmen der Verleihung des Care-for-Rare Science Awards im Oktober 2022 lernten wir die lebenslustige Schülerin Sophia kennen. Sie war eingeladen, um dort mit anderen Jugendlichen über ihre erfolgreiche medizinische Behandlung am Dr. von Haunerschen Kinderspital zu berichten. Ihre Geschichte
Das Care-for-Rare Schäfchen hilft!
November 2022 — Gemeinsam mit dem Unternehmen Sigikid haben wir einen neuen kuscheligen Care-for-Rare Botschafter geschaffen: Das Care-for-Rare Schäfchen! Das Plüschtier, das ab sofort im Sigikid-Onlineshop für 29,95€ erhältlich ist, macht kleinen Kindern Freude und tut gleichzeitig Gutes: 10 %
Kinderrechte und Kindermedizin
Kinder mit seltenen Erkrankungen haben es schwer. Wir müssen es ihnen leichter machen – es ist ihr gutes Recht! Kinder mit seltenen Erkrankungen haben es schwer: Oft ist schon die Diagnose ein Problem, da die Ursachen ihrer Leiden nie
Hilfe für die Zukunft der Kindermedizin
Eine gute, umfassende und kindgerechte klinische Betreuung von Kindern mit schweren, komplexen, seltenen Erkrankungen ist in Deutschland mehr und mehr gefährdet. Selbst in renommierten und traditionsreichen Kinderkliniken verschärft sich die Situation von Jahr zu Jahr. Die Care-for-Rare Foundation setzt sich