Die „Detektivin“ für seltene Fälle

Das von der Stiftung etablierte Care-for-Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital ist Anlaufstelle für kleine Patienten mit einer seltenen oder unbekannten Krankheit aus dem In- und Ausland. Bei der Fülle der Symptome und der meist sehr langen Krankheitsgeschichte der Kinder müssen einzelne Fälle oft in “Detektivarbeit” aufgerollt und ausgeleuchtet werden. Fabienne ist die ärztliche Koordinatorin des Care-for-Rare Centers. Sie hat mit Hilfe ihrer Erfahrung aus Klinik und Wissenschaft vielen Kindern und Familien durch Diagnose und Vermittlung an weitere ärztliche Spezialisten helfen können.

“Herausfordernd an meiner Arbeit ist vor allem, dass man selbst weiß, dass unser Care-for-Rare Center am Hauner die letzte Chance für die Kinder ist. Oft haben viele Ärzte schon versucht, eine Diagnose zu stellen, die leider nicht zielführend war. Somit liegt oft auch schon ein sehr langer Leidensweg hinter den Familien. Die Erwartungen an unser Zentrum, auch von den niedergelassenen Kollegen, sind sehr groß – ‚wenn es jemand herausbekommt, dann das Care-for-Rare Center‘, hören wir oft. Diesen Ansprüchen immer wieder gerecht zu werden ist eine große Herausforderung, aber auch ein großer Antrieb. Es ist wunderbar, dass Klinik und Forschung an dieser Schnittstelle sehr eng verzahnt sind und sich gegenseitig bereichern.”