23. Dezember 2021 —
UPDATE: Nol wird zwei Jahre alt und es geht ihm gut!
Heute hat Nol Geburtstag, der kleine Kämpfer wird zwei Jahre alt! Noch muss der kleine Junge in stationärer Betreuung sein, aber es geht ihm von Tag zu Tag besser. Er erhält den größten Teil seiner Nahrung weiterhin über eine Magensonde, kleine Bissen und Schlucke kann er bereits selbst zu sich nehmen.
Seinen Geburtstag und das Weihnachtsfest feiert Nol gemeinsam mit seiner Mama im Haunerschen Kinderspital. Ihr sehnlichster Wunsch: Bald nach Hause fahren zu können zu Nols Zwillingsbruder und dem Papa. Wir drücken die Daumen, dass die Familie bald wieder zusammen sein kann!
Oktober 2021 —
UPDATE: Nol hat die Therapie gut überstanden!
Unser kleiner Kämpfer Nol hat die Knochenmarktransplantation gut überstanden! Es geht ihm von Tag zu Tag besser, bald kann er die Transplantationsstation verlassen.
Nol wird in den kommenden Wochen engmaschig in der Klinik betreut werden. Er hat noch einen langen Weg vor sich, um ganz gesund zu werden: Zusätzlich zur Therapie seines schwer geschädigten Darms braucht der kleine Junge logopädische Behandlung, um Schlucken und Essen zu lernen. Da er sein bisheriges Leben lang nur über eine Magensonde ernährt wurde, kann er erst jetzt lernen, selbstständig zu essen.
August 2021 —
UPDATE: Nol kann bald mit der Stammzelltherapie beginnen!
Dank vieler Spenderinnen und Spender haben wir die erforderliche Summe fast erreicht, die Kosten für die Stammzelltherapie sind gedeckt! Wir freuen uns sehr, dass wir dem kleinen Jungen so schnell helfen können – ein ganz herzliches Dankeschön an alle Spenderinnen und Spender, die diese Behandlung ermöglichen!
Wir nehmen weiterhin Spenden für Nol an, um den weiteren Behandlungsverlauf finanzieren zu können. Der Junge wird eine lange Nachbehandlungszeit haben, bis sich sein schwer geschädigter Darm ganz erholt haben wird. Die Kinderärzte prognostizieren einen Zeitraum von fünf Jahren Spezialbehandlung bis zur vollständigen Heilung. Auch diese Kosten übernimmt die Care-for-Rare Foundation.
Juli 2021 —
Nol (18 Monate) leidet an einer lebensbedrohlichen seltenen Erkrankung – eine Stammzelltherapie kann ihn heilen. Bitte spenden Sie für Nol!
Anfang Juni kam der kleine Nol aus dem Kosovo in den Armen seiner Mutter im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München an. Ausgezehrt, müde, traurig. Die Ärzte in seinem Heimatland konnten dem Jungen nicht helfen und hatten die Eltern bereits auf das Schlimmste vorbereitet. Doch sie wollten ihr Kind nicht aufgeben. Sie wollen um sein Leben kämpfen.
Im Dr. von Haunerschen Kinderspital konnten Ärzte die Ursache für die akut lebensbedrohliche seltene Erkrankung des Kindes umgehend feststellen: Nol hat einen angeborenen IL 10-Rezeptor-Defekt. Diese seltene Krankheit führte dazu, dass er seit seiner Geburt an schweren Entzündungen im Darmbereich leidet. Dauerhaft, drastische Schmerzen waren die Folge, verbunden mit einer zunehmenden Verzweiflung der Eltern, da herkömmliche Therapien nicht anschlugen und die behandelnde Ärzte im Kosovo die Ursachen der Leiden und das Krankheitsbild nicht erkannten.
„Zuhause haben uns die Ärzte gesagt, unser Sohn wird an seiner seltenen Erkrankung sterben. Das konnte ich nicht glauben und machte mich mit meinem Sohn auf den Weg, um Hilfe zu finden.“ — Nols Mutter bei der Aufnahme im Krankenhaus
In München erhielt die Familie nun endlich die entscheidene Diagnose. In einem von Care-for-Rare geförderten Forschungsprojekt hatten WissenschaftlerInnen vor ein paar Jahren genau diesen Gendefekt entdeckt, erstmalig weltweit. Dieses bahnbrechende Forschungsergebnis kann nun erneut ein Leben retten: Mit einer Stammzelltransplantation könnte Nol dauerhaft geheilt werden. Sobald ein passender Stammzellenspender gefunden ist, kann mit der Therapie begonnen werden.
Endlich Hoffnung auf Heilung! Aber Nols Familie hat weder eine Krankenversicherung noch die finanziellen Möglichkeiten, um die Summe von 250.000 Euro für die Therapie ihres Sohnes aufzubringen. Die Care-for-Rare Foundation hat aus eigenen Mitteln spontan 100.000 Euro bereitgestellt. Doch es fehlen weitere 150.000 Euro.
