Kinder mit seltenen Erkrankungen haben es schwer. Wir müssen es ihnen leichter machen – es ist ihr gutes Recht!
Kinder mit seltenen Erkrankungen haben es schwer: Oft ist schon die Diagnose ein Problem, da die Ursachen ihrer Leiden nie erforscht wurden. Jahrelange Odysseen durch Arztpraxen, Notfallaufnahmen und Kliniken sind die Regel. Für viele seltenen Erkrankungen gibt es auch (noch) keine Medikamente. Häufig verbringen die betroffenen Kinder und ihre Familien lange Zeit in Kliniken, ihr Alltag ist von aufwendigen Behandlungen geprägt.
Als ob dies allein nicht genug wäre, drohen aus anderer Richtung weitere Schwierigkeiten: An deutschen Universitäts-Kinderkliniken herrscht akuter finanzieller Notstand. Sie sind der wichtigste Anlaufpunkt für Kinder mit seltenen Erkrankungen – jedoch werden die entstehenden Kosten für die Behandlung der Kinder aufgrund der geltenden Fallpauschalen oft nur zu einem Teil erstattet und werden deshalb von den Kliniken mit getragen. Unter ökonomischen Kriterien ist dies für die Kinderkliniken ein Verlustgeschäft, das in einem zunehmend profitorientierten Medizinsystem zu massiven Kürzungen im Haushalt der Kliniken führt – zum Leidwesen der kranken Kinder und ihrer Familien.
Zu den Schwierigkeiten der Krankheit an sich kommt also zunehmend eine systemische Benachteiligung von Kindern mit seltenen Erkrankungen hinzu.
Die UN-Kinderrechtskonvention
Vor diesem Hintergrund möchte die Care-for-Rare Foundation im Rahmen ihrer Förderlinie Awareness darauf aufmerksam machen, dass Kinder laut der UN-Kinderrechtskonvention ein Recht auf „das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit“ (Artikel 24) haben. Vor 30 Jahren, am 20.11.1989, wurde von den Vereinten Nationen die Kinderrechtskonvention verabschiedet. Alle Länder dieser Welt ratifizierten das Dokument (mit Ausnahme der USA). Die KRK (www.kinderrechtskonvention.info) ist das erste völkerrechtlich bindende Dokument, welches Kindern Bürgerrechte zuspricht.
Dreh- und Angelpunkt für unser Anliegen ist Artikel 3:
„Bei allen Maßnahmen, die Kinder betreffen, gleichviel ob sie von öffentlichen oder privaten Einrichtungen der sozialen Fürsorge, Gerichten, Verwaltungsbehörden oder Gesetzgebungsorganen getroffen werden, ist das Wohl des Kindes ein Gesichtspunkt, der vorrangig zu berücksichtigen ist.“
Die Strukturen des deutschen Gesundheitswesens kommen dieser Verpflichtung nicht in ausreichendem Maße nach. Bis dies geschehen sein wird, setzt sich die Care-for-Rare Foundation mit verschiedenen Aktionen dafür ein, dass das Thema „Kinderrechte in der Kindermedizin“ mehr Beachtung findet.
Ihre Hilfe
Unterstützen Sie die Arbeit der Care-for-Rare Foundation für die Rechte von Kindern mit seltenen Erkrankungen mit einer Spende unter dem Stichwort „Kinderrechte und Kindermedizin“ auf unser Konto:
Sparkasse Ulm
IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33
SWIFT-BIC: SOLADES1ULM
Herzlichen Dank!
