Februar 2022 —
Sie sind noch immer die Waisen der Medizin: Kinder mit seltenen Erkrankungen. So selten die einzelnen Erkrankungen sind, so häufig sind Kinder von einer seltenen oder unklaren, oft schweren Krankheit betroffen: Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, ein Großteil davon Kinder, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus (Quelle: Bundesgesundheitsministerium). Bislang sind etwa 7.000 dieser selten vorkommenden Erkrankungen beschrieben, ihre Zahl wächst stetig weiter.
Die Waisen der Medizin brauchen mehr Aufmerksamkeit!
Viele der seltenen Krankheiten sind noch nicht heilbar. So sterben allein in Deutschland jährlich über 2.000 Kinder an den Folgen ihrer Erkrankung, weil die Medizin noch machtlos ist. Um betroffenen Kindern und ihren Familien Hoffnung auf Heilung zu schenken, muss sich die Gesellschaft diesen schwer kranken Kindern zuwenden: Nur wenn wir in eine ganzheitliche kindgerechte Gesundheitsversorgung und die Erforschung von Krankheitsmechanismen investieren, kann es uns gelingen, eines Tages jene Kinder zu retten, die heute noch zu einem frühen Tod verurteilt sind.
Bens Leben mit dem Alström-Syndrom
„Ben ist ein Glückskind.
Ben möchte nie erwachsen werden, weil er die tollste Kindheit hat.
So sieht sich Ben.
Ben, neun Jahre alt, hat das Alström-Syndrom, eine genetisch bedingte, seltene Krankheit. Sehr selten, um genau zu sein; die Prävalenz liegt bei 1:1.000.000 – wobei, so genau weiß das niemand.
Er ist hochgradig sehbehindert (Sehvermögen unter 5%) und seine Hörfähigkeit liegt noch bei ca. 60%. Aber Ben ist vermutlich auch bezogen auf seine seltene Erkrankung ein ‚Glückskind‘: Wir haben zumindest eine Diagnose (im Schnitt dauert dies bei Alström, wenn es überhaupt entdeckt wird, 6-8 Jahre), Ben hat ein tolles Netzwerk an Ärzten, die sich gut um ihn kümmern und viele der möglichen Komplikationen sind bei ihm (noch) nicht aufgetreten.
Aber wie ist die Realität? Wie hilft man einem Kind, dass einem täglich zeigt, was Glück bedeutet? Das trotz aller Widrigkeiten unendliche Lebensfreude ausstrahlt. Wie erklärt man diesem Kind, dass es keine Hilfe gibt. Dass es noch nicht mal genug Wissen gibt, um diese Krankheit zu erklären. Nicht genug Wissen, um auch nur im entferntesten eine Zukunft zu planen.
Am besten tut man das, in dem man sich der Sache annimmt und mithilft, Ben und vielen anderen Betroffenen zukünftig mehr Antworten auf ihre Fragen geben zu können.“
Bernd Rosenbichler, Vater von Ben
